Собранные в благотворительном аквамарафоне средства пойдут на лечение девочки-бабочки
7-11-2019, 12:01

Собранные в благотворительном аквамарафоне средства пойдут на лечение девочки-бабочки

Владивосток присоединится к VII международному благотворительному аквамарафону. Акция состоится в субботу, 9 ноября, в бассейне спорткомплекса «Олимпиец» (ул. Батарейная, 2). Все собранные средства пойдут на лечение и реабилитацию девочки-бабочки – 13-летней жительницы Приморского края из поселка Липовцы Октябрьского района Линнеты Марковой с редким генетическим заболеванием - буллёзным эпидермолизом.
С 09.30 до 12.30 в бассейне будут проходить мастер-классы от квалифицированных тренеров и международных презентеров Aqua Freestyler по аквафитнесу - Екатерины Ашаниной (Show noodles), Александры Пец (Legs +ABS), Инны Степановой (Aqua Latina), Дмитрия Соболева (Aqua Combat).
Стать участником аквамарафона может любой желающий, для этого необходимо предварительно зарегистрироваться по телефону/WhatsApp 8908-449-46-68 – координатор Инна Степанова, и приобрести билет стоимостью от 1000 рублей и больше – по желанию.
Линнета Маркова вместе с мамой собираются приехать на аквамарафон и принять в нем участие.
Благотворительный аквамарафон помимо Владивостока и Хабаровска пройдет также в Таиланде на острове Ко-Кхо-Као. Инициатор проведения международной акции - команда Aquaenergy & Aquasammit. Мероприятие проводится при поддержке департамента физической культуры и спорта Приморского края.

Страница Линнеты Марковой в Инстаграм https://instagram.com/linnamarkova?igshid=8dzqfvq40qx0

Справочно
Дети-бабочки – это дети с редким генетическим заболеванием - буллёзным эпидермолизом. По мировой статистике, это заболевание встречается у одного ребенка на 50-100 тысяч родившихся. Причиной болезни является поломка в гене, из-за которой в организме не хватает белка, отвечающего за соединение слоев кожи. При любой механической травме, а иногда и без нее на коже ребенка возникают пузыри, и кожа отслаивается, оставляя открытую рану, которую необходимо постоянно закрывать специальными перевязочными материалами и предохранять от повторного повреждения. У некоторых больных такие же раны возникают и на слизистых оболочках. Людей, больных буллёзным эпидермолизом, называют «бабочками», метафорично сравнивая их чувствительную кожу с крылом бабочки.
Буллёзный эпидермолиз на сегодняшний день неизлечим. Но вовремя поставленный диагноз и правильный уход с применением специальных перевязочных средств позволяют избавить ребенка от страданий и обеспечить ему нормальную жизнь.

Фотоматериалы:


Новые документы

27 май 2020 — Рекомендации Роспотребнадзора РФ от 22.05.2020 г. по профилактике коронавирусной инфекции (фитнес-клубы, бассейны, ФОКи, спорткомплексы)
26 май 2020 — Приказ Министерства ФКиС ПК №247 от 26.05.20 г. "О поэтапном снятии ограничений, введенных для предотвращения распространения коронавирусной инфекции"
26 май 2020 — Проект Постановления ППК "О внесении изменений в постановление АПК от 27.12.19 г. № 920-па "Об утверждении госпрограммы «Развитие физкультуры и спорта Приморского края на 2020-27 годы"
25 май 2020 — Приказ № 246 от 21.05.2020 года об объявлении государственной аккредитации по виду спорта - серфинг.
20 май 2020 — Приказ № 240 от 19.05.2020 года об объявлении государственной аккредитации по виду спорта - танцевальный спорт.
18 май 2020 — Отчет об исполнении госпрограммы «Развитие физкультуры и спорта Приморского края» на 2013-2021 годы за 2019 год