5-04-2016, 10:26
В столице Приморья пройдет благотворительный забег в помощь «детям-бабочкам»
Благотворительный забег в помощь «детям-бабочкам» состоится во Владивостоке 29 мая. Горожане пробегут по центральным улицам приморской столицы, чтобы внести свой вклад в помощь детям, страдающим редким генетическим заболеванием – буллезным эпидермолизом.
Организаторами «Забега добрых дел» выступают благотворительный фонд «Б.Э.Л.А. Дети-Бабочки». Регистрация на Забег открыта с 25 марта и продлится до 30 апреля включительно. Чтобы принять участие в забеге, необходимо подать заявку на акции
http://www.babochkabeg.ru/
В этом году благотворительный марафон в пользу детей-бабочек серьезно расширил свою географию, к проекту присоединились новые партнеры и участники. Марафон стартует 29 мая сразу в 6 городах России: Санкт-Петербурге, Новороссийске, Челябинске, Новосибирске, Иркутске и Владивостоке. Итоговый «Забег добрых дел» состоится 26 июня в Москве.
Во Владивостоке развлекательная программа для горожан, участников забега и болельщиков начнется на центральной площади в 11.00. Здесь состоится разминка, выступят творческие коллективы. В полдень участники забегов выйдут на старт.
Как сообщают организаторы, всего на дистанции 2 и 10 км в семи городах России выйдут более 7 000 бегунов. Участие в благотворительном забеге платное: 650 рублей (дистанция 10 км) и 250 рублей (дистанция 2 км). Все собранные средства будут направлены в фонд «Б.Э.Л.А. Дети-бабочки» на лечение и медикаменты для детей-бабочек.
Справка
Буллезный эпидермолиз – редкое генетическое заболевание, характеризующееся образованием пузырей и эрозий на коже и слизистых оболочках, ранимостью кожи и ее чувствительностью даже к незначительной механической травме. Согласно мировой статистике, встречается у одного ребенка на 50-100 тысяч родившихся. Дети с этим заболеванием требуют особого ухода, постоянной перевязки поврежденных участков кожи специальными материалами, предохраняющими от повторного повреждения. Людей с буллезным эпидермолизом называют «бабочками», метафорично сравнивая их чувствительную кожу с крыльями бабочки.